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Da Stamina alle staminali, dall’illusione alla speranza

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Roma Montecitorio, anno 2013: una manifestazione di genitori ignari e disperati che pur di avere una speranza per i loro figli malati si sono affidati all’illusione all’epoca offerta dall’imprenditore Davide Vannoni

Il grande boom delle staminali oggi crea ancora più confusione col passato. Cosa c’era che non andava in Stamina, allora? Poca sicurezza e poca efficacia. Ma soprattutto, troppa pubblicità. Oggi invece esiste una “terapia vera” per trattare la Sma e per alcuni aspetti non stiamo nemmeno parlando di costi (troppo) esorbitanti…

Tsunami Stamina. Daniela Lauro è presidente di Famiglie Sma, Genitori per la ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale, associazione nata nel 2001 per finanziare “nuove terapie per l’atrofia muscolare degenerativa infantile, che è come la Sla, ma molto precoce, appunto, e di cui si moriva”. Anche grazie al loro impegno è oggi disponibile una terapia genica che produce miglioramenti significativi in termini di sopravvivenza (nel caso della Sma1), e di miglioramento e contenimento della sintomatologia (nel caso della Sma2 e 3). Alla luce di questo è possibile comprendere cosa successe a queste famiglie quando il tale Davide Vannoni comparve alle Iene: “dichiarò la cura, ma non fornì risultati e allora lo fermarono”… giustamente.

Nel febbraio 2013 furono trasmesse ben 20 puntate delle Iene sul metodo Stamina, anche Stefania Bettinelli dell’Università di Modena e Reggio Emilia (recente candidata Pd) sottolinea la gravità di quanto successo. “Negli altri Paesi fu bloccata subito, da noi tribunali, Tv, ‘esperti’ (come Celentano)… poi nel 2014 la svolta con Presa Diretta che ha ascoltato tutti, ma il problema è sotto il tappeto perché Vannoni ci riprova”. Questa era una dichiarazione del 5 dicembre 2019. Pochi giorni dopo Vannoni muore, a 53 anni, affetto da tempo da una malattia incurabile (il che può in parte giustificare le sue intenzioni in tutta questa storia). In ogni caso la sua squadra di Stamina Foundation è ancora in piedi: solo a maggio dello stesso anno uscivano notizie che stesse nuovamente procedendo con infusioni di cellule staminali in Ucraina.

22 PASSI D'AMORE e dintorni: Sul caso Stamina... (autore ...

Vignetta satirica che la dice lunga su come certe dinamiche anti-scientifiche non moriranno mai: tra il 1997 e il 1998 a fare scalpore era stato il “metodo Di Bella” (a base di un ormone) e prima ancora, durante gli anni ’60, il “siero Bonifacio” (composto da feci e urina di capra): entrambi erano stati presentati come cure per il cancro. Solo dopo è arrivato Stamina. E non sarà di certo l’ultima balla che qualcuno tenterà di propinarci…

Anche nelle Iene possiamo intravedere tutte le buone intenzioni, e l’impegno sociale che sempre dimostrano, però bisognerebbe sempre ricordare che “non sono giornalisti, ma il loro lavoro ricade anche sulla credibilità del giornalista”, e questa mancata formazione può rendere più facile prendere sonore cantonate: su un argomento, soprattutto se così delicato, non è mai possibile sentire solo una campana.

Ma soprattutto, come si fa a dare più credito a un imprenditore invece che a un medico? Anzi, l’intero mondo della medicina? Non bisogna scordare, infatti, che Vannoni era, per l’esattezza, un comunicatore pubblicitario!, che al peggio cercava di cavalcare l’onda delle promettenti prospettive in terapia genica e le tante famiglie in cerca di speranze, e al meglio ci credeva sul serio ma non aveva i mezzi e soprattutto la possibilità di aspettare vere terapie controllate nella loro famosa “sicurezza ed efficacia”. Il rischio di mutazioni, rigetti, infezioni era altissimo con Stamina e anche la riuscita incerta. Ma il problema vero è che era più famoso lui delle ricerche comprovate. E questo purtroppo è solo colpa dei media.

L’arte della rivoluzione”. La Lauro definisce così la svolta che arrivò invece nel 2016 che è anche la dimostrazione che i processi possono succedere “al contrario” (come accade con gli stereotipi). La Sma infatti era stata una delle patologie più trattate col metodo Stamina, e proprio la più citata all’interno dei servizi delle Iene. Tre anni dopo quell’abisso di illusioni, l’associazione riuscì a finanziare l’Eap (Extended Access Program), cioè un programma di accesso esteso a Spinraza, il primo (e unico) farmaco dedicato all’atrofia spinale messo appunto negli Stati Uniti (e approvato dalla Fda).

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Il controverso caso della piccola Celeste Carrer che nel 2012 creò molta confusione su un altro metodo di terapia con cellule staminali (le mesenchimali adulte) messo appunto dal dottor Mario Andolina e ben presto bandito per la solita mancanza di dati scientifici (come se fossero un optional). Ma alcuni giornali come Oggi si basarono su storie uniche come quella di Celeste, descrivendo la terapia al mondo come un vero e proprio “salvavita”. Il giorno dopo l’associazione Famiglie Sma scrisse una lettera chiarificatrice alla redazione. Ad oggi la famiglia si affida a “vere” terapie con cellule staminali all’estero.

La casa farmaceutica Biogen rispose all’appello, estendendo la terapia anche a 130 bambini italiani malati di Sma1 che furono così trattati in 6 mesi in 5 centri, divisi tra Roma, Milano, Genova e Messina. L’anno dopo “l’Aifa approva il farmaco anche in Italia: questo è un esempio di sanità virtuosa con, ad oggi, 15 regioni attive, 7 centri operativi e altri farmaci in via di sperimentazione”.

In pochi anni siamo passati dalla fantascienza di Stamina alla scienza vera”. Da settembre 2019 Famiglie Sma ha finanziato anche il progetto pilota di screening neonatale nel Lazio e Toscana poiché “una terapia precoce ha esiti migliori”, e non ha nemmeno quei costi elevati che caratterizzano altre terapie avanzate. Però bisogna fare attenzione: “cura è un parolone, queste sono terapie di contenimento”.

I titolisti… spero avranno un girone dell’Inferno specifico, perché il contenuto degli articoli spesso è giusto, ma il titolo è fuorviante: Cura immediata, Cura più costosa al mondo… se l’informazione non è corretta, i nostri telefoni poi ribollono”.

Anche se poi è vero pure il contrario. L’obiettivo di un’informazione corretta è facilmente raggiungibile, e nemmeno si pretende l’uccisione dell’entusiasmo: “per esempio se scrivo Holoclar, storia di un sogno che si realizza, il titolo è ok perché descrive la speranza, ma non è una terapia per la cecità, serve per trattare situazioni specifiche che vanno dette”, sottolinea la Bettinelli. La ricercatrice cita il medico Michele De Luca quando in un articolo venne descritto come “l’angelo dei bambini”, e c’era un virgolettato (“curerò Giovannino”) che non solo è sbagliato, ma non è stato neanche mai detto.

Si ribadisce, infatti, che si sta parlando di terapie, trattamenti, contenimenti, la parola “cura” è definitiva e per questo illusoria, ma anche così si creano le fake news. In poche parole, “tenete sempre conto a chi scrivete, siete voi giornalisti che tracciate il confine tra speranza e illusione”.

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