Uno degli ultimi film di successo del 2019 è stato Motherless Brooklyn, diretto e interpretato da Edward Norton, ispirato all’omonimo libro scritto da Jonathan Lethem esattamente venti anni prima del riadattamento cinematografico. Il protagonista, Lionel Essrog, è un investigatore privato affetto da sindrome di Tourette.
Non è la prima volta che i riferimenti al disturbo neurologico finiscono su pellicola, su tutti basti pensare ad Amadeus di Miloš Forman, del 1984, dove appunto la Tourette accompagna la vita di Mozart – probabilmente il compositore ne fu affetto.
La sindrome viene diagnosticata per la prima volta dal medico francese George Gilles de la Tourette nel 1884, ma le cause non sono ancora del tutto note, a differenza di come gli effetti si manifestino. Uno stereotipo comune è l’esclusiva associazione alla coprolalia, un comportamento compulsivo che spinge irrefrenabilmente al turpiloquio. È uno dei tic provocati dalla Tourette, ma non l’unico e non è nemmeno detto che si palesi, anzi. Insomma non c’è una casistica facilmente tipizzabile.
Ci sono tic vocali e fisici, semplici o più complessi, a volte combinazioni delle tipologie. Possono essere scatti della testa, smorfie, impulsi a toccare o annusare gli oggetti, salti, versi, colpi di tosse, formulazione di frasi più o meno lunghe. La coprolalia, che pure crediamo essere l’effetto più frequente, riguarda poco più del 10% dei casi di Tourette, ma i dati che circolano sono discordanti, secondo l’AIST, Associazione Italiana Sindrome di Tourette, sarebbero appena il 2%. Anche sul numero di affetti da una qualche forma di Tourette non ci sono cifre univoche, si oscilla tra lo 0,3% e l’1% della popolazione.
Come detto, non vi sono certezze definitive sulle origini della sindrome, si sa che la predisposizione genetica è centrale e che probabilmente la Tourette scaturisce da malfunzionamenti dei gangli del cervello. Ma altre teorie si muovono verso direzioni differenti, presupponendo infezioni da streptococco in grado di disturbare le regolari funzioni cerebrali.
Al momento la medicina è solo in grado di tenere a bada i sintomi, riducendo la portata di tic che a loro volta sono spesso aumentati in maniera esponenziale dallo stato emotivo, di fronte a forte stress o eccitazione, ad esempio. Un tipo di terapia cerca proprio di agire sugli stimoli che anticipano il tic, un altro invece cerca di abituare il paziente a resistere agli impulsi. Per i casi più seri, si può ricorrere anche a farmaci come miorilassanti o antagonisti, molto raramente si arriva addirittura ad intervento chirurgico.
La maggior parte delle persone può comunque verificare un naturale regresso dei sintomi o, con la maturità dell’individuo, imparare a gestirli autonomamente, ricorrendo quindi sempre meno o interrompendo del tutto l’assunzione di farmaci.
A parte il possibile dolore per gesti inconsulti, come girare di scatto collo o arti, i problemi maggiori della Tourette arrivano dalle malattie associate più che dalla sindrome stessa. Molti bambini sperimentano anche disturbi ossessivi compulsivi, deficit di attenzione o iperattività. I minori possono tendere a isolarsi o avere atteggiamenti antisociali, magari banalmente dettati dalla vergogna per una malattia di cui si sa poco.
La sindrome di Tourette si può manifestare già verso i 7 anni, comunque prima dei 18, ma ovviamente non è detto che un tic sia per forza un sintomo. Perché la Tourette venga diagnosticata, è necessario che il tic sia ripetuto nel tempo e che si accompagni anche a uno vocale.
Basta non trattare gli affetti da Tourette come dei fenomeni da baraccone, ridicolizzandone i sintomi, e una vita normalissima è possibile, anche perché la sindrome non intacca le capacità di apprendimento. Senza arrivare al genio di Mozart, inarrivabile per qualunque normodotato, pare che anche Carlo Goldoni e lo zar Pietro il Grande ne soffrissero – anche se in questo caso la carica è più ereditaria che meritocratica…
Ora c’è la consapevolezza della sindrome e i diretti interessati ne possono parlare. Si possono trovare facilmente tante storie di persone comuni, ma a volte per attirare l’attenzione serve un personaggio mediaticamente più forte. Giusto o no, funziona.
Va menzionato il caso dell’ex portiere del Manchester United e della Nazionale statunitense Tim Howard, uno dei pochi estremi difensori che può anche vantare la realizzazione di un gol, nel gennaio 2012 – non a caso la pratica di sport viene indicato tra i fattori in grado di alleviare i sintomi, insieme alla lettura e più in generale ad attività che richiedono forte concentrazione.
Howard ha spiegato come i tic aumentassero in corrispondenza delle partite più importanti e che nemmeno li contasse (mai nessun segno di coprolalia comunque). Ma, ecco che la concentrazione torna essenziale, questo accadeva solo a palla lontana: quando si tratta di difendere la propria porta, Howard ha dichiarato che magicamente i suoi muscoli si rilassano.
La Tourette si è manifestata per Howard verso i 9 anni, ma quando giocava a calcio il piccolo Tim era tranquillo. Non sempre l’ambiente è stato comprensivo, anzi. Giornali e tifosi, quando viene comprato dal Manchester a 24 anni nel 2003, non esitano a definirlo “ritardato” o a insultarlo nei cori da stadio. Considerazione e prestazioni migliorano quando viene ceduto all’Everton, sempre in Inghilterra. L’affetto del pubblico lo spinge non solo a non vergognarsi più, ma anche ad agire da testimonial per la sensibilizzazione, con interviste e apparizioni in TV. “Penso sia figo, in un certo senso”, ha concluso Howard.
Di sicuro è “figo” il record battuto da Howard ai mondiali 2014: 16 parate decisive di fila nei tempi regolamentari, che hanno permesso ai suoi Stati Uniti di pareggiare 0-0 con il ben più quotato Belgio (che infatti vincerà ai supplementari 2-1).
“Il senso di colpa è un sintomo della sindrome di Tourette?”, fa chiedere Lethem a Lionel Essrog nel suo romanzo. “Forse”. Ma “il senso di colpa fluisce inutile…”.